Ja, vad är det då? Jo, här kan ni klicka om ni vill läsa hela rubbet. Det är en medfödd bindvävssjukdom som kommer i en del olika varianter, och påverkar främst leder, hud och blodkärl.
Man får en bristfällig bildning av kollagen i kroppen, vilket medför att man kan få en ökad ledrörlighet.
Det finns flera olika typer av sjukdomen, allt från lindrig överrörlighet i hud och tummar, till varianten som påverkar kärlen och kan vara dödlig.
Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. (jajamensan)
Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad.(japp)
På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling.(ja) Felställningar i leder förekommer.(ja)
Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.(ohh ja)
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud som bilden ovan som är extrem (har jag inte).
Med benägenhet för svårläkta sår och ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud.(jappz)
Alla med sjukdomen kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. (jajamensan)
Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led (det händer ibland).
Andra symtom är problem är till exempel sned rygg, skolios (jomenvisst).
Det tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage.(yes)
Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar.(yes igen)
Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. (jomenvisst stämmer)
Återkommande ledluxationer (att något går ur led) är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen.(tråkigt nog JA)
En del har också ysel till och från ,men är ovanligt och tillhör mera MS,men kan även förekomma i EDS sjukdomsbild.(jo tack det känner jag igen )
För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.(sjukpansionär)
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador.
Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning.
Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys med försiktighet.
Stygnen bör dras igen försiktigt,de ska helst också vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt.
Tänk om jag visste det när jag blivit opererad, då kanske det inte blivit så fula ärr.
Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation.(ja)Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling. (Jo tack, jag har märkt det.)
Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas.(stämmer) Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar.
Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.
Sådär, det var den korta varianten. Kul va? Nä, fy sjutton !!Denna sjukdommen är klurig.lurig,jobbig på alla sätt.
Och även Läkarkåren tycker den är en Jävlig sjukdom.
Men jag är inte min sjukdom ,den bor i mig ,vi kommer inte alltid överens,men vi försöker,en dag i taget.
//Kram
Med benägenhet för svårläkta sår och ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud.(jappz)
Alla med sjukdomen kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. (jajamensan)
Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led (det händer ibland).
Andra symtom är problem är till exempel sned rygg, skolios (jomenvisst).
Det tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage.(yes)
Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar.(yes igen)
Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. (jomenvisst stämmer)
Återkommande ledluxationer (att något går ur led) är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen.(tråkigt nog JA)
En del har också ysel till och från ,men är ovanligt och tillhör mera MS,men kan även förekomma i EDS sjukdomsbild.(jo tack det känner jag igen )
För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.(sjukpansionär)
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador.
Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning.
Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys med försiktighet.
Stygnen bör dras igen försiktigt,de ska helst också vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt.
Tänk om jag visste det när jag blivit opererad, då kanske det inte blivit så fula ärr.
Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation.(ja)Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling. (Jo tack, jag har märkt det.)
Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas.(stämmer) Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar.
Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.
Sådär, det var den korta varianten. Kul va? Nä, fy sjutton !!Denna sjukdommen är klurig.lurig,jobbig på alla sätt.
Och även Läkarkåren tycker den är en Jävlig sjukdom.
Men jag är inte min sjukdom ,den bor i mig ,vi kommer inte alltid överens,men vi försöker,en dag i taget.
//Kram
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar